У моего сына синдром Кабуки: Лилия | Быть мамой
Синдром Кабуки — это очень редкое генетическое заболевание, которое характеризуется различными пороками развития, интеллектуальной недостаточностью, отставанием в росте и специфическим внешним видом.
Люди с таким синдромом визуально похожи на актеров театра Кабуки: вытянутые большие глаза, пышные ресницы, приплюснутый нос. Лилия узнала о заболевании сына не сразу после его рождения, а когда Ярославу было уже практически 3 года. Оказалось, что произошла спонтанная мутация и родители Ярослава не являются носителями поломанного гена. Полгода Лилия не могла принять диагноз своего ребенка, но вскоре взяла себя в руки. Сейчас Ярославу 9 лет. Он не умеет ходить без поддержки и не говорит (только вокализирует). Ради сына Лилия ушла из сферы IT, вместе с супругом они открыли центр развития для детей, в который могут обратиться за помощью родители деток с различными диагнозами.
Люди с таким синдромом визуально похожи на актеров театра Кабуки: вытянутые большие глаза, пышные ресницы, приплюснутый нос. Лилия узнала о заболевании сына не сразу после его рождения, а когда Ярославу было уже практически 3 года. Оказалось, что произошла спонтанная мутация и родители Ярослава не являются носителями поломанного гена. Полгода Лилия не могла принять диагноз своего ребенка, но вскоре взяла себя в руки. Сейчас Ярославу 9 лет. Он не умеет ходить без поддержки и не говорит (только вокализирует). Ради сына Лилия ушла из сферы IT, вместе с супругом они открыли центр развития для детей, в который могут обратиться за помощью родители деток с различными диагнозами.
Только зарегистрированные и авторизованные пользователи могут оставлять комментарии.
